Viata este plina de urcusuri si coborasuri – fericire si lupte care iti vor testa rezistenta si integritatea, te vor impinge sa depasesti provocarile si te vor lasa cu lectii care te vor face si mai puternic pe drumul tau.
Este modul in care te simti si te gandesti la tine, inclusiv asteptarile si credintele tale despre ceea ce este posibil pentru tine, determina foarte mult tot ceea ce ti se intampla.
Totul incepe cu gandurile tale
- Irina Tescureanu
Viata este plina de urcusuri si coborasuri – fericire si lupte care iti vor testa rezistenta si integritatea, te vor impinge sa depasesti provocarile si te vor lasa cu lectii care te vor face si mai puternic pe drumul tau.
Este modul in care te simti si te gandesti la tine, inclusiv asteptarile si credintele tale despre ceea ce este posibil pentru tine, determina foarte mult tot ceea ce ti se intampla.
Totul incepe cu gandurile tale
- Irina Tescureanu
- Despre mine -
I have ataxia but ataxia doesn't have me
Buna, numele meu este Irina.
Abia acum, după ani și ani, m-am trezit curajoasă și am decis sa las orgoliul și încăpățânarea de taur de-o parte. Celor care m-au susținut, m-au ambiționat să vorbesc despre mine cu ataxie le mulțumesc din suflet. Cei care au crezut în mine și care încă o fac, cei care au văzut în mine omul și nu boala, care indiferent de circumstanțe au avut curaj să meargă cu mine, care m-au ridicat atunci când aripile grele îmi atârnau de asfalt sunt pansamentul meu, balsam pentru suflet (așa îmi place să le spun).
Această pagină este o parte din mine, o parte pe care am încercat să o las în umbră sau de fapt eu încercam să mă ascund de ea. Totul a început într-un sfârșit de octombrie 2006 când vântul a început să bată doar pentru mine, sau cel puțin pentru mine bătea mai intens. Era o dimineață care avea notă de dimineață ordinară, trezire de pisică 😊, pregătire de școală…în drum spre stația de autobuz nimic nu dădea de bănuit că din acea zi nimic nu va mai fi la fel, că Benjamin Button sunt eu doar că nu vârsta îmi descreștea, ci abilitățile motorii…. Mă gândeam că e un dezechilibru cauzat de oboseală și nu i-am dat atenție, dar a trecut timpul și mi-am dat seama că senzația de frunză în bătaia vântului este din ce în ce mai proeminentă. După câteva zile de odihnă dar care nu s-au soldat cu vreo remediere am început să realizez că nu e ceva banal și că trebuie să determin sursa problemei.
Am mers la ortoped pentru că pe la 16 ani fusesem diagnosticată cu scolioză de gradul II și aveam bănuieli că aceasta ar fi sursa problemei. Și da, doctorul a confirmat cele bănuite de mine. Terapia fizică și manuală suna încurajator. Cu toate astea a urmat o perioadă de mers legănat, mers foarte dezechilibrat în care pe stradă eram batjocorită, catalogată ca fiind beată (replici ca „așa tinerică și beată”, „beată de draga de dimineață, rușine”). Am mers la examen repetat la doctor și mi s-a recomandat să fac o operație de corectare a coloanei vertebrale pe care am refuza-o din start din cauza costurilor care pe atunci erau exagerate iar riscul prea mare. Între timp am cunoscut și persoane în etate suferinde de scolioză cu grad ca și mine și chiar mai grave dar care nu aveau nicio instabilitate în mers ceea ce m-a făcut să continui căutările. Părinților mei nu le venea să creadă că în mai puțin de doi ani acel copil activ al lor (adică eu) a devenit atât de dependent.
Mă înspăimântă ideea de a stagna și a te complace ceea ce m-au gonit spre noi căutări. Și uite așa m-am pomenit într-o baltă cu apă tulbure care se tulbura și mai mult cu fiecare vizită la doctor. Așa a început „aventura” diagnosticul…
La o altă consultație a cu un alt specialist ortoped mi s-a sugerat să fac o consultație la un specialist în neurologie. La clinică doctorul a zis că aș avea tumoare de creier, nu i-a păsat că eram singură la consultație…dar după analiza de Tomografie Cerebrală domnul de acolo a zis să mă liniștesc că nu am nimic care ar da de bănuit, totuși mi-a recomandat să fac o nouă consultație dar de data aceasta la un alt specialist în neurologie la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie. Aici medicii m-au diagnosticat cu SCLEROZĂ CEREBRO-SPINALĂ ÎN PLĂCI, definită de tetrapareză moderată și dizartrie, și tulburări cerebeloase. Atunci acuzam dereglări de mers, cu emacierea membrelor, predominant în picioare, dereglări de echilibru. Mai târziu, la Spitalul de Urgență din Chișinău, mi-a fost schimbată diagnoza în ATAXIE SPINO-CEREBELASĂ CU SINDROM CEREBELOS. Apoi, în cadrul Centrului Național de Genetică prin colaborare cu Centrul Mamei și Copilului mi-a fost iarăși modificat diagnosticul.
În ciuda tratamentelor, chiar și spitalicesc, situația mi se agrava ceea ce m-a făcut să continui să caut deoarece din moment ce era și mai rău era evident că nu era stabilit un tratament adecvat sau un diagnostic corect. Astfel, în anul 2014 am reușit să programez o consultație cu un doctor belgian venit în țară la o conferință. Doctorul Jacques Brotchi atunci mi-a promis că va vorbi cu un coleg de-al său privitor la situația mea, un coleg specializat în neurologie deoarece el era specializat în neurochirurgie.
În scurt timp m-a contactat colegul său, Massimo Pandolfo iar în iulie al aceluiași an am reușit să merg în Bruxelles ca să fac un test genetic pentru Ataxia Friedrich. În septembrie am obținut un rezultat pozitiv. Da, sufăr de o boală rară, autoimună și genetica – Ataxia Friedrich.
Din 2014 continui să parcurg drumul spre Bruxelles la clinică, datorită vouă, oamenilor cu inimă mare. Voi m-ați susținut financiar și psihic de fiecare dată când am avut nevoie și încă o faceți. Iubesc oamenii frumoși sufletește. Mă inspiră și mă fac să cred că dacă vor, oamenii chiar pot fi buni. Nu am întâlnit mulți, dar aceia pe care i-am întâlnit mi-au dăruit puțin din lumea lor, înfrumusețând-o și pe a mea. Am descoperit astfel, că încă mai sunt oameni care dăruiesc pur și simplu, fără să aștepte ceva în schimb.
Îmi place viața. Îmi place să mă simt bine, să fac ce-mi place, să am în preajmă oameni alături de care să mă pot dezvolta. Nu îmi place să fiu tratată ca pe un obiect. Urăsc să mi se impună lucruri sau să aflu lucruri neadevărate despre mine. Nu pot spune că nu mă afectează într-o oarecare măsură. Nu pot spune că m-am obișnuit cu răutatea care poate exista în oameni și nici nu cred că o voi face. Nu-mi permit să judec acest tip de persoane, nu le port pică…datorită lor am devenit mai puternică, mai optimistă, mai încrezătoare.
Mi-am dat însă seama că nu trebuie să demonstrez nimic, nimănui. Că important este să fiu împăcată eu cu mine, să fiu conștientă de lipsuri și să încerc să le acopăr, pentru ca indiferent de situație, să pot spune cu mâna pe inimă că nu mi-e rușine de ceea ce sunt sau ce am făcut.
Revenind la situația mea actuală, da, boala a progresat și a degenerat mai rapid decât mă gândeam, acest lucru se datorează faptului că am încetat să fac orice tip de terapie indicată. Nu am făcut-o voit, e vorba de costuri mari, cu mult mai mari față de venitul meu din pensia de handicap obținută în toamna acestui an. Trei ședințe de terapie pe săptămână mă poate ține departe de a rămâne captivă patului, îmi poate garanta posibilitatea de a-mi recâștiga independența …
Timpul petrecut în pat m-a făcut să mă reorientez spre noi orizonturi, astfel m-am îndrăgostit de tot ce ține de IT, de design, fie el graphic sau web design. Încerc pe cât pot să câștig un ban ca să mă pot întreține sau măcar să îmi permit uneori luxul de a-mi lua niște suplimente alimentare recomandate de doctor.
Am lângă mine câteva persoane cărora le mulțumesc că există în viața mea și mă ajută să trec peste greutăți mai ușor, nu voi menționa nume pentru că mi-e teamă să nu trec cu vederea pe cineva. Toți au avut un rol important, unii au venit cu sprijin bănesc, alții cu gânduri și idei originale și de bun augur.
Îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru oamenii care mă iubesc, pentru toți oamenii pe care i-am întâlnit, pentru toți oamenii cu suflet mare. Lor le datorez zâmbetul de pe buze și bucuria de a trăi, căci m-au învățat să iubesc viața și s-o accept așa cum e, și să nu uit să visez, să cred…că voi REUȘI, că se POATE…
Am învățat că Dumnezeu îți scoate în cale oameni care să te ghideze în momentele cheie din viața ta. De multe ori, târziu îți dai seama care a fost scopul acelui om apărut în viața. Am învățat că iubirea te face să te simți deopotrivă, cel mai puternic și cel mai vulnerabil om de pe pământ.
Am mai spus-o deseori că poate mulțumesc sună banal, superficial sau fals, însă ceea ce încerc să transmit eu este un mulțumesc plin de emoție, sentiment, recunoștință.
MULȚUMESC TUTUROR!
- Despre mine -
I have ataxia but ataxia doesn't have me
Buna, numele meu este Irina.
Abia acum, după ani și ani, m-am trezit curajoasă și am decis sa las orgoliul și încăpățânarea de taur de-o parte. Celor care m-au susținut, m-au ambiționat să vorbesc despre mine cu ataxie le mulțumesc din suflet. Cei care au crezut în mine și care încă o fac, cei care au văzut în mine omul și nu boala, care indiferent de circumstanțe au avut curaj să meargă cu mine, care m-au ridicat atunci când aripile grele îmi atârnau de asfalt sunt pansamentul meu, balsam pentru suflet (așa îmi place să le spun).
Această pagină este o parte din mine, o parte pe care am încercat să o las în umbră sau de fapt eu încercam să mă ascund de ea. Totul a început într-un sfârșit de octombrie 2006 când vântul a început să bată doar pentru mine, sau cel puțin pentru mine bătea mai intens. Era o dimineață care avea notă de dimineață ordinară, trezire de pisică 😊, pregătire de școală…în drum spre stația de autobuz nimic nu dădea de bănuit că din acea zi nimic nu va mai fi la fel, că Benjamin Button sunt eu doar că nu vârsta îmi descreștea, ci abilitățile motorii…. Mă gândeam că e un dezechilibru cauzat de oboseală și nu i-am dat atenție, dar a trecut timpul și mi-am dat seama că senzația de frunză în bătaia vântului este din ce în ce mai proeminentă. După câteva zile de odihnă dar care nu s-au soldat cu vreo remediere am început să realizez că nu e ceva banal și că trebuie să determin sursa problemei.
Am mers la ortoped pentru că pe la 16 ani fusesem diagnosticată cu scolioză de gradul II și aveam bănuieli că aceasta ar fi sursa problemei. Și da, doctorul a confirmat cele bănuite de mine. Terapia fizică și manuală suna încurajator. Cu toate astea a urmat o perioadă de mers legănat, mers foarte dezechilibrat în care pe stradă eram batjocorită, catalogată ca fiind beată (replici ca „așa tinerică și beată”, „beată de draga de dimineață, rușine”). Am mers la examen repetat la doctor și mi s-a recomandat să fac o operație de corectare a coloanei vertebrale pe care am refuza-o din start din cauza costurilor care pe atunci erau exagerate iar riscul prea mare. Între timp am cunoscut și persoane în etate suferinde de scolioză cu grad ca și mine și chiar mai grave dar care nu aveau nicio instabilitate în mers ceea ce m-a făcut să continui căutările. Părinților mei nu le venea să creadă că în mai puțin de doi ani acel copil activ al lor (adică eu) a devenit atât de dependent.
Mă înspăimântă ideea de a stagna și a te complace ceea ce m-au gonit spre noi căutări. Și uite așa m-am pomenit într-o baltă cu apă tulbure care se tulbura și mai mult cu fiecare vizită la doctor. Așa a început „aventura” diagnosticul…
La o altă consultație a cu un alt specialist ortoped mi s-a sugerat să fac o consultație la un specialist în neurologie. La clinică doctorul a zis că aș avea tumoare de creier, nu i-a păsat că eram singură la consultație…dar după analiza de Tomografie Cerebrală domnul de acolo a zis să mă liniștesc că nu am nimic care ar da de bănuit, totuși mi-a recomandat să fac o nouă consultație dar de data aceasta la un alt specialist în neurologie la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie. Aici medicii m-au diagnosticat cu SCLEROZĂ CEREBRO-SPINALĂ ÎN PLĂCI, definită de tetrapareză moderată și dizartrie, și tulburări cerebeloase. Atunci acuzam dereglări de mers, cu emacierea membrelor, predominant în picioare, dereglări de echilibru. Mai târziu, la Spitalul de Urgență din Chișinău, mi-a fost schimbată diagnoza în ATAXIE SPINO-CEREBELASĂ CU SINDROM CEREBELOS. Apoi, în cadrul Centrului Național de Genetică prin colaborare cu Centrul Mamei și Copilului mi-a fost iarăși modificat diagnosticul.
În ciuda tratamentelor, chiar și spitalicesc, situația mi se agrava ceea ce m-a făcut să continui să caut deoarece din moment ce era și mai rău era evident că nu era stabilit un tratament adecvat sau un diagnostic corect. Astfel, în anul 2014 am reușit să programez o consultație cu un doctor belgian venit în țară la o conferință. Doctorul Jacques Brotchi atunci mi-a promis că va vorbi cu un coleg de-al său privitor la situația mea, un coleg specializat în neurologie deoarece el era specializat în neurochirurgie.
În scurt timp m-a contactat colegul său, Massimo Pandolfo iar în iulie al aceluiași an am reușit să merg în Bruxelles ca să fac un test genetic pentru Ataxia Friedrich. În septembrie am obținut un rezultat pozitiv. Da, sufăr de o boală rară, autoimună și genetica – Ataxia Friedrich.
Din 2014 continui să parcurg drumul spre Bruxelles la clinică, datorită vouă, oamenilor cu inimă mare. Voi m-ați susținut financiar și psihic de fiecare dată când am avut nevoie și încă o faceți. Iubesc oamenii frumoși sufletește. Mă inspiră și mă fac să cred că dacă vor, oamenii chiar pot fi buni. Nu am întâlnit mulți, dar aceia pe care i-am întâlnit mi-au dăruit puțin din lumea lor, înfrumusețând-o și pe a mea. Am descoperit astfel, că încă mai sunt oameni care dăruiesc pur și simplu, fără să aștepte ceva în schimb.
Îmi place viața. Îmi place să mă simt bine, să fac ce-mi place, să am în preajmă oameni alături de care să mă pot dezvolta. Nu îmi place să fiu tratată ca pe un obiect. Urăsc să mi se impună lucruri sau să aflu lucruri neadevărate despre mine. Nu pot spune că nu mă afectează într-o oarecare măsură. Nu pot spune că m-am obișnuit cu răutatea care poate exista în oameni și nici nu cred că o voi face. Nu-mi permit să judec acest tip de persoane, nu le port pică…datorită lor am devenit mai puternică, mai optimistă, mai încrezătoare.
Mi-am dat însă seama că nu trebuie să demonstrez nimic, nimănui. Că important este să fiu împăcată eu cu mine, să fiu conștientă de lipsuri și să încerc să le acopăr, pentru ca indiferent de situație, să pot spune cu mâna pe inimă că nu mi-e rușine de ceea ce sunt sau ce am făcut.
Revenind la situația mea actuală, da, boala a progresat și a degenerat mai rapid decât mă gândeam, acest lucru se datorează faptului că am încetat să fac orice tip de terapie indicată. Nu am făcut-o voit, e vorba de costuri mari, cu mult mai mari față de venitul meu din pensia de handicap obținută în toamna acestui an. Trei ședințe de terapie pe săptămână mă poate ține departe de a rămâne captivă patului, îmi poate garanta posibilitatea de a-mi recâștiga independența …
Timpul petrecut în pat m-a făcut să mă reorientez spre noi orizonturi, astfel m-am îndrăgostit de tot ce ține de IT, de design, fie el graphic sau web design. Încerc pe cât pot să câștig un ban ca să mă pot întreține sau măcar să îmi permit uneori luxul de a-mi lua niște suplimente alimentare recomandate de doctor.
Am lângă mine câteva persoane cărora le mulțumesc că există în viața mea și mă ajută să trec peste greutăți mai ușor, nu voi menționa nume pentru că mi-e teamă să nu trec cu vederea pe cineva. Toți au avut un rol important, unii au venit cu sprijin bănesc, alții cu gânduri și idei originale și de bun augur.
Îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru oamenii care mă iubesc, pentru toți oamenii pe care i-am întâlnit, pentru toți oamenii cu suflet mare. Lor le datorez zâmbetul de pe buze și bucuria de a trăi, căci m-au învățat să iubesc viața și s-o accept așa cum e, și să nu uit să visez, să cred…că voi REUȘI, că se POATE…
Am învățat că Dumnezeu îți scoate în cale oameni care să te ghideze în momentele cheie din viața ta. De multe ori, târziu îți dai seama care a fost scopul acelui om apărut în viața. Am învățat că iubirea te face să te simți deopotrivă, cel mai puternic și cel mai vulnerabil om de pe pământ.
Am mai spus-o deseori că poate mulțumesc sună banal, superficial sau fals, însă ceea ce încerc să transmit eu este un mulțumesc plin de emoție, sentiment, recunoștință.
MULȚUMESC TUTUROR!